Le syndrome du transfuseur transfusé

Ayant moi-même eu le syndrome du transfuseur transfusé avec ma sœur jumelle, j’ai décidé de faire des recherches. Quelle ne fût pas ma surprise lorsque ma mère m’a montrée mes photos de naissance et que j’ai vus que j’étais aussi blanche qu’un linge et que ma sœur était aussi rouge qu’une tomate ! Et aussi petites que des Barbie. J’ai cru à une mauvaise blague, je me suis rendu compte que la vie, ma vie et celle de ma sœur étaient très fragiles et qu’il s’en est fallu de peu pour ne pas passer dans l’au-delà.

Le syndrome du transfuseur transfusé ou STT est une malformation peu fréquente, ne touchant qu’environ 10-15% des jumeaux, qui se caractérise par une des deux poches amniotiques soit plus petite que l’autre. Ceci résulte d’un déséquilibre de la quantité d’anastomoses (connecteurs sanguins qui relient les jumeaux entre eux) sur le cordon ombilical. Ce qui provoque des conséquences différentes pour chaque bébé :

-Pour le jumeau « receveur » celui qui a plus d’anastomoses, souffre de :d’hypervolémie (volume sanguin trop élevé = corps très rouge), d’insuffisance cardiaque (le cœur bat trop vite), dispraxie, mort in-utero (mort après 20 semaines de gestation).

-Pour le jumeau « donneur » celui qui a moins d’anastomoses souffre quant à lui : d’hypovolémie (volume sanguin insuffisant, anémie : baisse d’hémoglobines contenus dans le sang = pâleur extrême) et d’insuffisance placentaire (qui peut provoquer un diabète), hypertension chronique (tension artérielle au-dessus des normes etc…). Il ne produit pas d’urine donc ne renouvelle pas sa poche amniotique, mort in-utero.

Pour faire simple le jumeau donneur perd peu à peu son liquide amniotique que le receveur absorbe ainsi que son sang et les nutriments qui lui étaient destinés.

Heureusement il existe des traitements pour augmenter les chances de survie : -L’amniodrainage -coagulation des anastomoses par laser -coagulation du cordon d’un des jumeaux

1) L’amniodrainage consiste à retirer le liquide amniotique en trop, lutte également contre les risques de prématurité mais ne peut pas être pratiqué en début de grossesse.

2) La coagulation des anastomoses par laser sert à bloquer la circulation sanguine entre les deux fœtus. Une aiguille avec visualisation par échographie et à l’aide d’un fœtoscope et d’un laser vont faire coaguler les anastomoses du jumeau « receveur ». Cette technique est née il y a moins de 15 ans.

On peut voir ici les anastomoses vasculaires de deux bébés après l’opération de coagulation. On voit que les vaisseaux sanguins sont séparés et laissent place à de petites cicatrices. Celui de gauche correspond sûrement au jumeau « donneur » et celui de droite au « receveur ».

3) La coagulation du cordon d’un des jumeaux est demandée par les parents, il s’agit de coaguler le cordon de l’un qui a de trop grandes séquelles, c’est un sacrifice qui vise à sauver l’autre jumeau de la mort.

On estime que ces opérations font monter le taux de survie des deux jumeaux à 50-60% et à 75% s’il n’y a qu’un seul survivant. Nos chances de survies à moi et à ma sœur pourraient se parier à pile ou face. Je remercie de tout cœur ma mère qui a été l’une des premières à avoir eu un de ces symptômes (je suis la numéro 83, des premières personnes répertoriées de ce syndrome) et à faire l’opération de coagulation des anastomoses par laser. À l’époque personne ne pouvait certifier que cette opération marcherait et peu de chirurgiens savaient la pratiquer mais nous n’avions pas le choix. J’ai lu beaucoup de témoignages de parents qui ont eu peur de prolonger les souffrances de leurs enfants. De plus nous n’avons pas eu de complication graves comparées à beaucoup d’autres prématurés.

Les jumeaux ayant ce syndrome, naissent souvent prématurées par césarienne et continuent de grandir dans des couveuses pendant lesquels mois durant lesquels ils atteignent leurs corps de bébé.

Nous sommes nées à 500 grammes (j’avais le même poids qu’une botte de beurre !), à 26 semaines j’étais la « donneuse » et ma sœur la « receveuse », il a fallu connecter le cœur aux poumons, ma sœur l’a fait grâce à un médicament mais moi avec une opération, d’où ma cicatrice dans le dos au niveau de l’épaule.

Psychologiquement nous ne gardons que de vieux cauchemars avec des douleurs très intenses que nous faisions petites et que nous ne faisons heureusement plus. Une anecdote marrante : lorsque je suis née, mes parents n’avaient pas de prénom pour moi, par défaut on me nommait : Jumelle 2.

Liens et sources : http://www.hellocoton.fr/le-syndrome-transfuseur-transfuse-ou-syndrome-de-transfusion-f-to-f-tale-23421614 https://www.diseasemaps.org/fr/twin-twin-transfusion-syndrome/top-questions/quest-ce-que-cest/ https://www.facebook.com/pg/syndrometransfusetransfuseur/posts/ https://www.letemps.ch/sciences/coeur-dune-operation-in-utero http://www.shoreforwomen.com.au/twin-twin-transfusion-syndrome-ttts/ https://www.invitra.com/polyhydramnios-excess-of-amniotic-fluid/amniodrainage/ http://www.elsevier.es/es-revista-diagnostico-prenatal-327-articulo-monochorionic-twin-placentas-injection-technique-S2173412713000656 http://medical.fr/fr/33841-couveuse-incubateur-bebe-draeger-8000sc-i.html https://www.letemps.ch/sciences/coeur-dune-operation-in-utero?utm_source=facebook&utm_medium=share&utm_campaign=article https://www.researchgate.net/figure/TTTS-placenta-after-fetoscopic-laser-coagulation-of-the-vascular-anastomoses-using-the_fig3_51632488