Les grands brûlés : sciences et témoignages

Si j'ai vu beaucoup d'articles sur les accidents qui causent des brûlures, ou des reportages sur les soins des grands brûlés, il est plus rare de voir des articles qui montrent leurs vies après, les problèmes qu'ils affrontent au quotidien plusieurs années après. On peut en faire l'expérience soi-même avec une recherche sur Google, mais on peut tout de même trouver des vidéos de témoignages sur Youtube. J'ai eu le déclic et l'idée d'en faire un article en regardant la vidéo d'une Youtubeuse grande brûlée qui témoignait sur le sujet, et j'ai voulu changer ça. C'est la chaîne Douze Fevrier, où de nombreuses vidéos témoignent de ses difficultés. ( https://www.youtube.com/channel/UCX93H0zQjETWQe8DvEsCPCA ). Cet article va aussi parler de biologie et d'avancées scientifiques, au programme du lézard et homards. (le tableau est une représentation de la douleur ressentie fait par un grand brûlé anonyme). Aujourd'hui il y a 400 000 victimes de brûlure dont 10 000 hospitalisés et je trouve dommage que cette thématique soit si peu médiatisé.

Déjà, que faire en cas de brûlure ? Les remèdes de grand-mère envahissent la vraie réponse, surtout sur internet, alors ne cherchez pas cette information ici. De nombreux témoignages de grands brûlés prouvent que la plupart des gens ne savent pas quoi faire. Une femme, celle de la chaîne youtube dont j'ai parlé a par exemple tartiné du beurre sur une brûlure en ayant de bonnes intentions. Heureusement cela n'a pas eu de conséquence grave, mais ça aurait pu être autrement et faire brûler encore plus le corps. Certaines personnes utilisent de l'eau froide, des glaçons alors qu'il faudrait de l'eau tempérée, sinon la personne brûlée risque l'hypothermie. Il faut absolument enlever les vêtements s'ils ont été inhibés de produits chimiques, sauf s'ils collent à la peau. Et puis il y a les classiques : patates, dentifrice, brosse à dents, compresse sur une brûlure du 3ème degré...cela va empirer les choses, comme provoquer une septicémie. IL FAUT DE L'EAU A 15 DEGRÉS, A 15 CENTIMÈTRES DE LA BRÛLURE PENDANT 15 MINUTES. Si la victime brûle, il faut l'empêcher de bouger, et étouffer les flammes. Si c'est un combustible comme de l'huile ou du pétrole, avec de l'acide, on s'arrose dans la douche. Il faut aussi éviter au maximum que l'eau qui touche la plaie ne retombe sur la peau saine. En cas de brûlure chimique, garder l'emballage du produit pour informer les secours. Si la brûlure est électrique, COUPER LE COURANT, regarder s'il n'y pas d'eau, victime en PLS, si la brûlure en devient une thermique appliquer ce qu'on a déjà dit. Ne pas oublier que même si la victime est hors de danger niveau chaleur, elle continue de cuire... On considère une brûlure grave selon le temps d'exposition, l'âge et la taille (au-delà de la moitié de la paume de la main ou plus grosse qu'une pièce de deux euros), si elle touche le visage ou un orifice naturel. Mais également selon son aspect : 1er degré rouge douleur ++(coup de Soleil, 2ème degré rouge-rose douleur +++ et cloque, 3ème degré rouge avec des zones blanches douleur +, le troisième degré : blanchâtre, brun, noir pas de douleur (terminaisons nerveuses touchées). Il ne faut jamais sous-estimer une brûlure et demander l'avis d'un médecin même si ce n'est pas grave.

Pour continuer la définition, un patient est dit « grand brûlé » quand il souffre de brûlures au 2e ou 3e degrés, sur au moins 20 % de sa surface corporelle, associé ou non à des inhalations de fumées. Ces patients sont très dur à soigner, il faut mobiliser de nombreux spécialistes comme des médecins, des infirmières, des biologistes, des physiothérapeutes, et ergothérapeutes (ceux qui s'occupent la rééducation). Pour résumer ça rapidement, il faut d'abord nettoyer la personne, pour éviter les infections, sous anesthésie générale bien sûr, avec de l'eau distillée, et des brosses. On peut noter que l'hypnose est aussi utilisée pour se passer d'anesthésie. D'après la coordinatrice d'un centre de grands brûlés, il est nécessaire qu'ils soient conscients sans souffrir. La peau brûlée libère des toxines, une grande quantité de liquide est utilisée pour nettoyé et injectée, ainsi que l'intubation, et la ventilation. La personne peut être plongée dans le coma et de nombreux médicaments vont lui être injectés durant son passage dans l'unité de soins intensif. Un sas d'entrée et de décontamination sont utilisés pour l'aseptisation de la salle. La nutrition et l'hydratation sont spécifiques, c'est calculé au poids, le tout doit être plus calorique et injecté par voie intraveineuse ou digestive.

Il faut ensuite faire des opérations chirurgicales pour retirer la peau morte, ou les tissus abîmés (presque 15% de la surface). Puis, des greffes de peau sont réalisées à partir d'un bout de peau du patient, de la taille d'un ongle, de la peau de cadavre ou bien celle de peau d'animal lyophilisée. Elles finissent par être rejetées. Ensuite des pansements spéciaux à base de cellules fœtales, de cordon ombilical et de placenta sont utilisés pour réparer la peau des enfants. Pour les adulte il en existe en l'argent, pratique pour la désinfection, l'avantage c'est qu'on peut les retirer sans faire mal au patient. Comme toutes les personnes immobilisées depuis longtemps, il faut faire bouger leurs articulations pour éviter qu'elles ne se dé-musclent, la rééducation peut prendre deux ans.

Détail qui peut paraître étrange, la peau stockée dans un tatouage, peut se régénérer d'elle-même, comme ce fût le cas d'un homme brûlé à 95% en 2016 ( il a été sauvé par les dons de peau de son jumeau). Pour comprendre cette fonction miraculeuse, un peu de biologie : Il faut comprendre que certains animaux peuvent se régénérer, comme un lézard avec sa queue, par un processus de refabrication de sa propre queue grâce à des cellules stockant le code ADN nécessaire à la reproduction et spécialisation de chaque cellule. L'exemple du lézard est donné dans cette vidéo de Castor mother : https://www.youtube.com/watch?v=4GBKZy940OM, d'où l’utilisation de cellules fœtales pour les pansements. De nombreux exemples d'animaux sont donnés dans les vidéos de cette Youtubeuse Castor mother : https://www.youtube.com/channel/UCfO4BQD5_S1272GVmuXmTxA. Je ne vais pas tout décrire, parce que c'est trop long, mais c'est très intéressant. Un conseil, ne pas se fier aux images, les vidéos sont très qualitatives.

Mais certains animaux font mieux. Ils se régénèrent et surtout ne vieillissent pas, c'est le cas du homard. La différence qu'il y a entre nous et lui, c'est que nous, nous utilisons la mitose pour que nos cellules se divisent. Le problème c'est qu'une micro-partie de notre ADN du chromosome se perd durant cette séparation. Sur le long terme c'est ce qui détériore le matériel de nos cellules, comme les télomères (qui produisent de la télomérase qui permet de conserver la longueur des chromosomes, on en trouve dans nos cellules souches, mais qui disparaissent avec le temps). Ce qui poussent nos cellules à mourir : c'est la vieillesse. Le homard quant à lui produit de la télomérase toute sa vie, ce qui fait de lui un organisme non vieillissant, certains spécimens de 140 ans ont été pêché, mais pour autant, cet animal n'est pas immortel. C'est un crustacé qui grandit indéfiniment dans une carapace solide, qui elle ne grandit pas... Vous l'aurez compris, il doit muer, sauf qu'une fois trop gros pour sortir, c'en est fini pour notre homard. C'est une mort plutôt ridicule pour un animal qui ne vieillit soi-disant pas ! C'est très bien expliqué dans cette vidéo de Meldrak, biologiste marin : https://www.youtube.com/channel/UCXmsYqZMEJU3y_J8V-sW4NQ. Malheureusement trop de personnes ne connaissent le homard que comme aliment, comme en témoignent les nombreuses vidéos de recettes sur Youtube et c'est dommage.

Le lien avec l'article, c'est qu'on comprend mieux pourquoi toutes les cellules ne sont pas capables de se régénérer et pourquoi on utilise nos cellules souches, car oui, l'être humain est capable de régénération ! Mais cela n'est possible que pour une partie d'un doigt, il repousse, mais sans les os, c'est dû à l'ADN contenu dans l'ongle et des bouts de peau. Les cellules souches de l’ongle des mammifères seraient-elles les vestiges d’un mécanisme commun de régénération ? Ça, seul le temps nous le dira. Ce qui empêche la régénération d'un membre par exemple, en plus d'un manque d'information d'ADN dans nos cellules, c'est la cicatrisation, qui est certes très pratique pour éviter les infections mais ne laisse pas de place à une fabrication de cellule à partir celle de la peau. Ce que j'essaye de faire comprendre, c'est que les efforts de la médecine qui ont permis il y a 25 ans de cultiver de la peau pour les grands brûlés, et aujourd'hui de créer certains organes artificiellement, (ce qui rend l'ère des "clones" très proche d'un point de vue biologique), permettra demain de battre la vieillesse. La mort n'est pas "naturelle", "dans l'ordre des choses" mais uniquement pour les mammifères, ce qu'on dit à tord aux gens pour qu'ils l'acceptent, mais scientifiquement faux. Ce que je voulais dire c'est que ce point de vue pourrait très bien disparaître. On pourrait parler pendant des heures de la quête de l'immortalité en philosophie, mais ce n'est pas le thème. La deuxième leçon, c'est qu'on a intérêt à garder le plus d'espèces animales et végétales en vie pour pouvoir s'en inspirer tant que c'est encore possible, car c'est notre futur, nos futurs remèdes contre des épidémies (comme par exemple le covid-19, sans arrières pensées), nos futurs corps, nos futurs inventions et médicaments, que nous tuons avec l'extinction de masse. La nature est une éternelle source d'inspiration pour le vivant, une vie d'être humain sans autres êtres vivants est impossible.

Pour revenir au sujet des grands brûlés, et de leurs vécus personnels, il y a des témoignages dans l'émission Ça commence aujourd'hui, que l'on peut voir sur : https://www.youtube.com/watch?v=RMs5t9DcmmI . Il faut tout réapprendre, accepter de s'exposer au Soleil et au regard des autres. Romain est fan de sport, 20 ans dans le milieu et travaille sur un chantier. Il s'est fait recouvrir de 7 tonnes de goudron à 150 degrés pendant 10 minutes, il a eu le temps de courir, ce qui lui a sauvé la vie, tous en restant conscient. Son équipe l'a aspergé d'eau, le Samu arrive, lui injecte de la morphine, avant l'arrivée d'un hélicoptère. Il est resté 1 mois et demi dans le coma, puis pendant 5 mois il a fait de la chirurgie. Les souvenirs sont décomposés à cause de sa mémoire traumatique, ça revient par bride. Il est revenu progressivement pour finalement se réveiller dans sa chambre d'hôpital. C'est difficile de voir son corps déformé, greffé. 55 % de son corps est brûlé dont 48% au troisième degré, il était tombé à 42 kilos. Mais il est resté co-entraineur.

Cette femme est devenue handicapée de la main droite, et a pour projet de devenir secrétaire médicale. Elle voudrait retrouver l'amour. "Pensez à vous", c'est très difficile de se dénuder avec un corps qu'on n'accepte pas. L'accident qui l'a brûlé, c'est une explosion de gaz dans son appartement, quand elle a voulu allumer le gaz. Elle a senti du souffle avant de perdre connaissance. Les pompiers arrivent, elle hurlait de peur en voyant ces mains pendantes. Puis elle a été plongée dans le coma pendant 11 semaines. Elle s'est vue pour la première fois dans l’ascenseur, elle a pleurée parce qu'elle est coquette. Elle a trouvé refuge sur les réseaux sociaux avec des groupes de brûlés, avec qui elle peut parler de la même chose, comme l'association Burn and smiles qui c'est créée en vue de la loi de 1901, qui vise à lutter contre l'isolement des brûlés, à se réintégrer dans la société, et à améliorer leur quotidien, notamment de faire reconnaître le handicap esthétique, et faire prendre conscience aux législateurs les manques, et pour finir faire remonter les besoins des patients jusqu’aux soignants. Elle a du mal à se regarder, par rapport à sa féminité, ses seins ont été brûlés. Tous les deux jours il faut changer les pansements ce qui est très douloureux. Elle a porté un masque pendant plus d'un an, et les gens se posaient des questions, elle préférait regarder par terre. Elle va subir une autre opération pour pouvoir ouvrir la bouche, jusqu'alors elle ne pouvait pas manger autrement qu'avec une paille et son œil ne ferme plus. Elle a passé 2 ans en cure thermal avec d'autres personnes dans le même cas qu'elle, c'est devenu comme une famille pour elle.

La dernière personne qui témoigne a été victime d'une agression, on l'a brûlé à l'essence. Au début, il croyait que c'était une blague, et que c'était de l'eau...Puis son agresseur l'a abandonné, notre survivant c'est débarrassé de ses vêtements seul. Il a eu de la chance d'avoir son visage, il a demandé a être mis dans le coma, plus d'un mois après il se réveille dans son lit d'hôpital. Il a été brûlé à 90% du corps et 47% au troisième degré. Il a des gants de compression, les greffes sont extrêmement fragiles, à chaque greffe, trois semaines de cicatrisation. La peau se rétracte, et il faut faire des soins chez un kinésithérapeute presque 5 jours sur 7. Lui aussi c'est un sportif, et certaines filles disent que c'est beau. Il dit qu'il a vu pire dans son service de réanimation, le cartilage parfois ne reste pas... L'une des choses les plus durs, c'est d'accepter que ça soit un humain qui est fait ça à un autre être humain. Pas de vengeance, pour lui, il laisse ça à Dieu.

Il existe L'ABF, l'association des brûlés de France, qui dès l'arrivée sur son site, montre un message sur le covid-19 et des numéro et adresses de personnes utiles s'affichent, comme une cellule psychologique par exemple. C'est à eux qu'on doit l'avancée de l'obligation des détecteurs de fumée dans les habitations. Ils militent également pour rendre obligatoire d'autres normes, pour prévenir des incendies comme par exemple :

• Oeuvrer en faveur de la réglementation la plus exigeante possible en matière de sécurité des meubles rembourrés • Oeuvrer pour obtenir l’adoption de la loi imposant les détecteurs avertisseurs de fumée dans les habitations • Soutenir les industriels fabricants des produits de qualité, notamment la division briquets du groupe BIC avec l’objectif d’améliorer la sécurité des briquets commercialisés en Europe • Participer à de nombreuses réunions pour connaître les modalités qui pourraient permettre le développement des Sprinkleurs ou brouillard d’eau sur notre territoire • Développer des actions de prévention des risques incendie, en concertation avec les Sapeurs-Pompiers et les institutions administratives en charge de la protection de la santé, des consommateurs ou de la protection civile

En 2019, le samedi 16 novembre, #ChangeonsDeRegard pour la journée mondiale de la tolérance, Burn and smiles et ont lancé ce mouvement en créant le film d'un adolescent grand brûlé qui tombe amoureux d'une fille à l'apparence normal. On voit clairement qu'il est brûlé au visage mais personne n'y porte attention. Et à la fin, après un baiser, sur l'écran noir s'affiche "la seule chose que vous devriez trouver étrange, c'est ce pull". Vous pouvez retrouver cette vidéo sur : https://youtu.be/uzIONHarXPk

L'association Burn and smiles relaye 10 combats pour les grands brûlés :

1. Gérer le regard des autres, ce qu'ils comparent à une nouvelle "brûlure" auquel on ne s’habitue pas toujours, par exemple savoir comment réagir pour faire des trajets quotidiens. Surtout il faut que ces personnes arrêtent d’anticiper tout à l'avance, ou de s'auto-réguler pour pouvoir acheter du pain ou aller boire un café. Ça peut sembler rien, mais c'est beaucoup.

2. Trouver des personnels de santé : dès sa sortie de l'hôpital, les patients se heurtent à une pénurie de personnel. Généralement les patients doivent expliquer eux-mêmes leurs soins aux professionnels car ils ne savent pas vraiment quoi faire ou n'ont pas travaillé avec des cas. De ce fait les patients se tournent vers des centres de grands brûlés et des cures qui sont très chers par manque de personnes pour les soigner et ce n'est pas toujours remboursé. Cela a dû doit être pire avec le confinement.

3. Lutter contre le rejet social : Malgré la discrimination, on leurs demandent parfois de ne pas venir aux réunions pour "ne pas gêner". Il y a aussi toutes les scènes quotidiennes où même les proches refusent une salutation, un câlin, une bise ou simplement serrer la main.

4. Ne pas avoir droit à l'oubli : Certains sont lassés ou traumatisés par leurs histoires et refusent de se faire définir uniquement par leur accident. Ce qui est normal, le plus simple c'est de les laisser dire ce qu'ils veulent et définir eux-mêmes leurs limites.

5. Supporter le handicap physique : greffe, amputation, cicatrices, douleurs, tout cela génère un handicap moteur parfois irréversible. La peau s'assèche beaucoup plus vite et les grands brûlés ont l'impression d'être dans un corps à l'étroit, pour donner une idée à ceux qui ne sont pas forcément brûlés.

6. Accepter son propre regard : Beaucoup ne se reconnaissent pas, et ont peur de découvrir le côté irréversible de leurs cicatrices, surtout quand ces personnes sortent de l'hôpital.

7. Construire des relations amoureuses : il se peut qu'après un accident, un couple avec un grand brûlé se sépare, parce que les brûlures affectent la peau, le conjoint est parfois trop présent juste après l'incident et il est associé au traumatisme, parfois fois le conjoint ne convient juste plus, les raisons sont multiples, mais il faut bien se renseigner avant sur le sujet avant de rompre, sans oublier ceux qui sont adolescents, célibataires ou désociabilisés depuis longtemps.

8. Être indemnisé : Le travail avec la justice et les assurances est long. Attention au chantage abusif et à la rapidité du traitement des dossiers contre une faible indemnisation, des cas ont été retrouvés par l'association. La justice est tellement lente pour obtenir l'indemnisation que cela bloque totalement la personne grande brûlée plusieurs années d'affilée et l'amène à une situation de précarité.

9. Faire face à la lourdeur des administrations : Si par exemple vous brûlez avec votre voiture contenant vos papiers administratifs, on va vous le reprocher... Vous ne pouvez plus prendre votre photo d'identité, et si vous porté un masque pour vous soigner ou par honte, on va vous reprocher de couvrir votre visage... Donc il faut du courage pour demander ce à quoi on a le droit, car tout est fait, il me semble, pour vous mettre des bâtons dans les roues.

10. Affronter la discrimination au travail : Un grand brûlé n'a pas forcément une aide financière et peut être victime de discrimination au travail. On les écarte de la société car ils pourraient "gêner les clients" ou les collaborateurs. Imaginer ce que doit ressentir une personne dont le physique était un atout professionnel, comme par exemple une mannequin en Australie qui a dû quitter son travail.

Douze Févier, c'est la Youtubeuse dont j'ai parlé dans l'introduction, fait de de la vulgarisation et parle directement de ses problèmes sans passer par quatre chemins. Elle parraine l’association Burn and smiles. Elle parle de son coma artificiel, comme évoqué précédemment dans l'article. Même dans le coma artificiel, la personne reste presque consciente. Elle peut garder des souvenirs, comme les discussions racontées près d'elle ou de la musique. Son message aux infirmières c'est de dire bonjour, de rester polie et surtout de dire ce qu'elles vont faire avant un acte médical. Elle est "endormie", entre guillemets, parce qu'elle fait des hallucinations et vit presque dans un autre monde. C'est pour cela par exemple qu'elle avait du mal à dormir. Dans ses rêves elle n'était jamais en train de dormir. Après son réveil, elle a demandé à sa mère où était son quatrième enfant, alors qu'il n'existe pas. Elle évoluait donc un monde proche du nôtre, mais avec quelques incohérences. Ces rêves ou cauchemars sont extrêmement réaliste au point qu'on ne peut faire la différence entre la réalité et le rêve, parce qu'on perd tous nos repères, dans le temps par exemple. Elle fera d'ailleurs une vidéo sur le sujet des rêves.

Souvent les proches vivent différemment le coma artificiel d'un proche. Dans son cas, son père lui a écrit un journal. Ces lignes ont été écrites dans l'objectif qu'elle se réveille et "pour combler le trou noir de ta vie". Tous les noms des médecins et personnes qui l'ont aidées sont à l'intérieur. "Tout s'arrête" le jour de l'incident, deux heures d'attente avant l’hélicoptère. Les membres de sa famille l'ont suivi en voiture et son coma devait durer quinze jours. Ils la voit jusqu'à deux heures du matin, totalement bandée avec des alarmes qui sonnent de partout. Ils sont inondés de mails, d'appels, la famille demande des nouvelles. Ils ont allumé des bougies dans le salon, ils faisaient tous les jours l'aller-retour Nice-Toulon. Parfois ils ont l'impression qu'elle veut leur parler, un autre jour elle bouge les bras... Son père cherche à savoir pourquoi l'hélicoptère est arrivé en retard, lors des visites il y a des pleurs et des larmes. Ils font le choix de ne pas venir quand on doit lui changer ses pansements. Un jour elle s'est mise à pleurer et son pouls était à 170. Elle est très tonique, il faut sans cesse garder une constance au niveau des médicaments. Il faut changer les bougies, il neige. Plusieurs jours plus tard, elle leur serre la main, on sent qu'elle veut communiquer. Le journal n'est pas au passé, il est au présent. Elle a voulu sortir du lit, on change son sédatif. Sa mère aurait tout donné pour être à sa place. Elle a un nouveau surnom "étoile filante". Parfois il y a des bouchons sur la route et en prenant congé ils ne peuvent rester que quatre heures. Un autre jour elle a 39 de fièvre, ils ont collé des photos sur la vitre de sa chambre. , elle lui a serré la main. "Tu nous dis oui avec la tête quand on te demande si on t'entend" (qui le dit ?). Sa mère à l'autorisation de lui mettre de la crème sur le nez et les mains, . Tu répondais oui quand l'infirmière demandait si elle en avait marre. Ils t'ont rendormi, on te fais écouter tes musiques préférées en mode aléatoire.On donne des nouvelles sur l'évolution des brûlures

Son petit frère et son amie sont venu la voir, ta fièvre ne baisse pas "ton petit frère et ton amie sont venu te voir" si tu parle du journal ou alors "sa fièvre ne baisse pas". Elle ne s'exprime plus c'est frustrant, son père lui acheté un épilateur. Le matin les parents les emmènent à l'école, puis toute l'après-midi ils restent avec elle, puis la vie normale reprend. Quelques jours plus tard on te fais la trachéotomie, un autre "tu es très réveillé et tu veux nous voir", "je t'aime, j'ai soif", ses premiers mots... Elle est montée à 42 de fièvre peu après Pâques. 1er avril, personne n'a envie de faire de blague. Avec la canule parlante, elle peut mieux s'exprimer elle veut faire du vélo et de la gym, elle n'aime pas l'eau gazeuse. Elle veut envoyer une lettre à des soldats, elle a rêvé d'être infirmière dans une tranchée. Sa fièvre fait la montagne russe, on ne sait jamais si c'est fini. Un jour elle parle, trois jours après c'est 42 de fièvre. Après de nombreuses opérations, elle fait des délires et dit que sa mère a un quatrième enfant. A peine arrivée, la personne brûlée les gronde car elle ne répond pas au téléphone. Son papi s'est tatoué son nom. Tu pleures quand on rentre dans ta chambre, ont commencé à lui enlever les bandages. Sa mère ne croit pas à l'évolution des brûlures. Tu as eu peur d'être enceinte car tu n'avais pas eu tes règles, l'infirmière te rassure. Pour parler il faut appuyer sur le trou de la trachéotomie, on lui a enlever les sondes, et fait une séance de kiné. Bonne nouvelle, tu vas pouvoir passer le bac de français et passer en terminale. Première promenade dehors, elle veut un dalmatien. Elle n'arrête pas de se gratter, elle devait rester sans manger pour les opérations. Tu ne veux pas voir la psychologue, et change de service. Elle a eu 16 à son oral, sa mère a pu dormir avec toi (mélange 2e et 3 personne). Elle remarche, ils font un câlin à trois, elle fait sa gym. 31 mai, c'est le retour à la maison, et quelque part c'est la fin de l'hôpital. Vous l'aurez compris, un coma artificiel, c'est une bataille pour tout le monde et pas seulement pour la personne concernée.

Le réveil d'un coma artificiel se fait progressivement comme nous l'avons vu avec les témoignages, avec la réduction des médicaments. Il faut se réapproprier son corps. La youtubeuse détestait ça pour l'anecdote. Puis elle est passée en soins continus, et elle a pleurée car elle s'était habituée à son "cocon". Peur de faire face à la réalité, se voir dans le miroir...pour son cerveau elle était toujours une jolie blonde avec un coup de soleil rouge. Elle ne pouvait pas parler à cause de la trachéotomie, le trou dans le coup qui lui avait permis de respirer dans le coma, il faut mettre un bouchon parlant pour boucher l'appel d'air. Ça fait tousser et elle ne pouvait pas le faire naturellement, sonder pour les toilettes, donc plus besoin d'y aller. Elle était redevenue un enfant de "trois ans, un peu comme une momie", adieu autonomie et liberté, elle ne savait plus rien faire. Le plus dur c'est que la peau tire et elle est bloquée dans ses mouvements, par exemple elle ne peut plus tourner la tête, tendre un bras. Elle est brûlée sur 40% au troisième degré. Mises à part les cicatrices, ses yeux sont translucides. Elle est triste, car elle se dit qu'elle ne pourra plus plaire : elle n'a plus de fesses, de poitrine, de cheveux, plus de caractères sexuels secondaires.

Dans ses premiers jours de rééducation, elle doit serrer une balle, et n'avait pas de force dans les doigts, alors qu'avant c'était une grande sportive. C'est difficile de s’asseoir, pour l'entraîner on l'attache à un lit puis on remonte doucement le lit à la vertical. La circulation sanguine n'est pas la même, les sensations de vertiges sont démultipliées. Puis elle peut enfin changer de position, ce qui est très pratique quand elle veut éviter d'avoir mal au ventre, c'est libérateur. Puis elle a fait sa première sortie dans le jardin et à la cafétéria et c'est la première fois qu'elle est confrontée au regard des gens (elle pleure dans la vidéo). Elle allait devoir porter une minerve, c'est une sorte de protège-cou, pour lui éviter de baisser la tête de jour comme de nuit ( elle ne l'a pas toujours portée, c'était une ado). C'est compliqué pour ses amies de venir, tous les deux jours elle passe sous anesthésie générale pour enlever les pansements Le plus dur, c'est qu'elle doit éliminer tous les médicaments qu'on lui avait injectées. Pour une seule anesthésie générale, il faut un mois pour que le corps l'élimine totalement. Puis elle est passée en hôpital de jour, les horaires et visites étaient plus clémentes. Toujours anesthésie un jour sur deux avec des séances de kiné. Elle doit manger hyper-protéiné. La première fois où elle se pèse, elle fait 33 kilos. Anecdote, elle a un peu grandit et elle réussit à faire son premier couloir seule. Vexée par l'annonce du médecin qui lui disait qu'elle ne pourrait plus jamais faire de gym, elle s'est mise à faire un saut de danse. Elle a l'impression que plus elle va mieux, plus on lui ajoute des trucs, de contraintes. Et l'autre point important c'est que les greffes sont des cicatrices hypertrophique, qui garde la position et une épaisseur si rien n'est fait. Les grands brûlés doivent donc mettre des vêtements compressifs, sur mesure, comme une combinaison de plongée, en plus serrée. Ils doivent également dormir avec des attelles pour garder les bras tendues. Malgré la chaleur, pas de climatisation dans la salle, ça gratte, elle a l'impression d'être prisonnière de son corps. Mais elle n'a pas tout gardé tout les jours et en subit les conséquences. Six mois après l'accident, elle a repris la gymnastique. Il faut s'écouter pour réussir, même si la rééducation n'est pas parfaite.

Elle n'est plus obligée de rester allongée, une grande joie. Elle peut désormais le faire tous les week-end . Elle est allée à la fête de la musique avec tout ses amies . Il y avait une rumeur aussi sur son accident, comme quoi elle jouait avec un briquet et un déodorant, comme quoi elle était défigurée...il faut tout démentir. Après ça a été la sortie définitive, elle attendait de reprendre ses habitudes, mais elles avaient changées. La nuit à l'hôpital on pouvait lui donner un calmant la nuit si ça n'allait pas, et chez soi ce n'est plus le cas. Mais surtout ce qui l'a le plus affectée c'est qu'elle était dépendante des médicaments qu'on lui injectait, ça ressemble à une cure de désintoxication, c'est un combat qu'on doit faire seul. Parce que personne à l'hôpital ne lui avait dit que ça allait la rendre accro, et elle en aurait sûrement moins pris là-bas. C'est l'été, et elle ne peut pas se baigner. Elle a acheté une perruque, elle essaye camoufler les cicatrices pour retourner au lycée, les premières questions indiscrètes, il n'y aura pas d'irrespect. Après c'est sortir du lycée qui est difficile, avec les regards et elle en colère face au jugement des autres. Les gens ne savent pas ce que c'est, alors elle a finit par se couvrir pendant quatre ans. La tension quand elle part en soirée, elle hésite à prendre des robes, des débardeurs. Elle mettait une très grosse couche de maquillage pour avoir un teint "normal", pour ne pas qu'on voit le manque de sommeil. Un jour elle a pris le regard pesant d'un homme, elle est allée lui demander de poser sa question et il lui a dit qu'il avait une cousine grande brûlée dans le coma et qu'il se demandait si elle allait être aussi belle qu'elle. En Espagne il faisait très chaud, et un garçon lui a demandée de se déshabiller de son surplus de vêtement, en disant qu'elle devait crever de chaud et qu'elle était belle. A partir de ce jour le regard des gens fût moins pesant.

Une autre vidéo parle des séquelles du coma artificiel, et de l'addiction aux médicaments. D'après elle on ne parle pas assez de ça, c'est chose faite ici. C'est comme les chimiothérapies pour le cancer, beaucoup ont des effets secondaires. Quand elle devait faire changer ses pansements tout les deux jours, on lui injectait de la morphine, du gaz relaxant. Mais un jour l'opération fait plus mal que prévu, elle avait l'impression qu'on lui arrachait la peau. La première dose de morphine n'a rien fait, après quinze minutes, la deuxième dose n'a rien fait du tout, jusqu'à la troisième dose où ils ont décidé de lui injecter de la kétamine. Elle devient dépendante aux médicaments et anti-dépresseurs qu'on lui donne (Xanax par exemple). Elle est en dépression complète quand on ne change pas ses pansements car elle n'a pas sa dose, elle pleurait. C'était un moyen de fuir la réalité, elle a commencé à mentir sur sa capacité à gérer la douleur pour obtenir plus de drogue, parfois même par ennui. Deux ans plus tard on a essayé de l'endormir pour l'opérer des dents de sagesse, elle ne s'est pas endormi. Une fois rentrée chez soi, on a plus accès à ces médicaments et surtout on ignore totalement qu'on est accro ! ( Je rappelle qu'elle avait seize ans à l'époque et que ça peut arriver à des enfants). Aujourd'hui, même six ans après, elle ne peut pas savoir ce qu'on lui a injecté, car on lui refuse les informations. Personne ne lui a dit que ces médicaments provoquerais une dépendance , il faut donc se sevrer seul et le sentiment d'abandon est très fort. Elle n'arrivait pas à dormir, et c'est dangereux. Ces médicaments font partis d'elle, car son corps en sera imprégné pendant la reste de sa vie. Six ans après son coma artificiel, elle a toujours mal au ventre, parce que son système digestif est détruit. Elle est donc très fragile, quoi qu'elle fasse et change son alimentation. Des souvenirs en flashback peuvent revenir, instantanément avec une odeur, ou une musique par exemple. Quand elle dort elle a l'impression d'être retourné dans le coma, et le retour à la réalité est dur. Quand elle voit un film qui évoque quelque chose comme un rêve, elle se met à trembler et à pleurer. C'est difficile de se retrouver confronter à des événements de sa vie auquel on à l'impression de pas avoir vécu, on n'y est pas préparé. On apprend à des personnes travaillants dans le domaine de la médecine à sauver le patient sans faire attention aux séquelles. Les médecins n'abordent pas la psychologie, ou les effets psychiatriques de leurs actes. . Il faut savoir qu'une partie de ces patients finissent par prendre des drogues illégalement et sombrent totalement, et finissent par se suicider. Cette personne étudiante qui lui en, a témoignée se demandait comment ses patients arrivaient à vivre après l’hospitalisation et voit tous les jours des personnes accros.

Un autre message qu'elle avait à faire passer aux personnels soignants, est sur le thème de l'intimité à l'hôpital. Par exemple il y a des infirmières qui vous crient dessus alors que c'est la deuxième fois qu'on appelle pour pouvoir aller aux toilettes. Ceux qui rentrent dans la chambre sans prévenir, alors qu'on pourrait être nue ou aux toilettes, ça ne coûte rien de toquer. Quand on dort enfin bien, mais qu'il y a la femme de ménage qui passe en réveillant sans dire bonjour, vers six heures du matin, puis on fait le test de tension avec une piqûre...ça ne coûte rien de prévenir. Il y a aussi un problème avec les infirmières qui parlent dans le couloir alors qu'il est très tard, ou le matin. Très peu de gens en parle, la pudeur est absente. On sait que le corps médical est en sous-effectif et en crise, mais ça n'excuse qu'en partie. D'autres personnes anonymes racontent, c'est sûrement dû au fait que le personnel soignant lui-même n'a pas forcément été à la place du patient et inversement. Souvent le personnel soignantrépond aux patients qu'ils ont l'habitude, mais les patients eux ne l'ont pas. Les patients ont l'impression que c'est normal, et se rendent compte que non en rentrant chez eux, parfois il y a même des attouchements. Il est possible d'être dans une chambre à deux sans voir son voisin exposé avec un rideau, sans que le voisin puisse regarder. De nombreux commentaires en font mention.

La youtubeuse se camouflait et se maquillait le visage, on voyait qu'elle n'avait pas confiance en elle, ses amies et amours s'en rendait compte. Une fois, quand elle était adolescente, deux personnes lui ont dit qu'elle avait les cheveux très court mais que ce n'était pas grave parce qu'elle est "trop bonne". Un autre lui a dit " Ah si t'avais pas tes cicatrices !....". Elle s'est interdite toute relation pendant deux ans, elle a refusée d'aller en boîte de nuit et des sorties. Mais elle a fini par retrouver l'amour et elle a pris conscience qu'elle pouvait plaire. Après il y a le stress avec les parents à qui on doit se présenter. Pour les rapports sexuels c'est très compliqué, elle ne supportait pas la lumière avant de se rhabiller totalement. Ça a mené à une rupture, car ce n'était pas réparateur. Mais une seconde relation l'a beaucoup aidé, un passant lui a demandé de montrer ses cicatrices et d'assumer à aller sur les réseaux sociaux, sans s'énerver. La leçon c'est qu'on ne peut pas aimer sans s'aimer soi. Suite à cela, elle se maquille moins. Elle était plus positive et du coup les garçons ne remarquaient plus ses cicatrices.

Il faut savoir qu'il est possible de faire des tatouages sur les cicatrices, et de la chirurgie réparatrice, mais uniquement sur les zones libres, qui ne sont pas trop abîmés, ça peut aider à mieux accepter son corps. Pour revenir aux problèmes qui touchent les grands brûlés, il y a par exemple le soleil. Quand la youtubeuse est sortie de l'hôpital elle n'avait pas le droit de s'exposer au soleil pendant trois ans, parce qu'il faut garder de la peau saine sans mélanine, sans qu'elle bronze. Et puis elle a le droit d'en avoir peur, à cause de la sensation de chaleur. Plusieurs années plus tard, il faut qu'elle surprotège sa peau avant une exposition. Les indemnisations sont rares, c'est rare qu'un grand brûlé soit considéré comme handicapé, s'il n'a pas été amputé, donc pour la MDPH c'est comme un coup de soleil qui va passer, en tout cas c'est le message transmis. Par exemple elle, quand elle est allée dans une faculté de sport, la MDPH a retiré toutes ses indemnités, alors qu'elle avait toujours des problèmes de mobilité et des cicatrices. Sans parler de la discrimination professionnelle qui est très dur surtout pour ceux touché au visage. Ça veut dire que si cette personne grande brûlée n'est pas reconnue par la MDPH comme étant handicapée, elle ne pourra pas bénéficier de la discrimination positive prévue par la loi (pourcentage de personnes handicapées qu'une société est obligée d'embaucher) et ce sera plus compliqué pour elle d'obtenir un travail. Le cursus scolaire est aussi impacté, il y a donc des lacunes. Par exemple la youtubeuse devait faire des cures thermales qui duraient trois semaines (sinon pas remboursées), par obligation, et cela est arrivé le jour des partiels. Bien qu'ayant prévenu à l'avance de cet événement avec un certificat médical fait par son chirurgien, et rattraper son examen, une personne est venu vérifier que c'était la bonne personne sur sa carte d'identité et son examen n'a pas été validé. Résultat : deux zéros. On lui explique qu'elle n'avait ni passé l'examen, ni passé les partiels plus les copies, ce qui est faux. "Mais en fait n'importe qui aurait pu le faire à votre place" à cause de ses cicatrices" lui a-t-on répondu.

Le manque de motricité est toujours présent tant que des opérations ne sont pas faites, la peau se rétracte, c'est ce qu'on appelle des brides. On sort des standards de beauté. Les crèmes sont aussi un problème, dans son cas, la youtubeuse a tellement été baignée dedans qu'elle n'arrive pas à voir autrement ces crèmes que comme un acte médical sans plaisir. "On me mettait sur une table et on m'enroulait de crème avec un drap pendant une heure". Et surtout, elle ne sont pas toujours remboursées, ici on parle de d'un demi pot de crème par jour le prix est plutôt cher, donc certains grands brûlés n'ont pas envie de prendre soin de leurs peaux malgré le fait qu'ils en ont le plus besoin.

J'ai cherché des articles sur les grands brûlés pendant le confinement, sur leur budget de crème par exemple et toujours rien... Cette Youtubeuse, en plus de ces vidéos sur les grands brûlés et de son témoignage, propose un vlog avec d'autres grands brûlés, une playlist "reborn" avec d'autres renaissances, avec d'autres problèmes médicaux comme des troubles alimentaires par exemple. En plus elle a fait une vidéo avec Green peace pour sauver les océans. Bref, allez y jeter un coup d’œil.

J'ai réussi à trouver quelques livres de récit de témoignage, que je ne connais pas. Malheureusement je n'en n'ai trouvé aucun dont ce n'est pas le thème principal à part le film, dont un qui est sortie en 2018 comme Life, le récit d'un frère jumeau : Franck qui est brûlé à 95% (c'est celui dont j'ai parlé pour le tatouage) et qui a été sauvé par les greffes de peau de son frère. C'est étrange pour lui de se dire qu'il est littéralement dans la peau de son frère. C'est un exploit médical déjà, une première mondiale, mais c'est aussi une sacrée aventure, des mois de lutte qui donne foi en l'humanité. "Les médecins estimaient à 1% mes chances de survie". Il veut à nouveau une grande maison et un bébé "tout de suite". "J'avais une fresque tatouée sur le bras : la seule chose qui est restée, c'est le mot "Life". La vie quoi". C'était son destin de rester en vie. Sans l'hôpital public rien de tout cela n'aurait été possible, remerciements mérités donc. C'est un presque un miracle qui a eu lieu en 2016.

Niveau film, il y en a un magnifique, Sauver ou périr (la devise des pompier de Paris), inspiré de faits réels, d'un pompier de Paris qui dans l'exercice de ses fonctions a pris feu. Après avoir joué dans l’excellent film, La promesse de l'aube, l'acteur Pierre Niney joue le rôle principal. Il a subi un entraînement intensif de pompier pour incarner son rôle. Il vit dans sa caserne et sa femme vient d'accoucher de jumeaux. Quand il se réveille à l'hôpital, son visage a fondu, il doit apprendre lui-même à être sauvé. D'après la brigade des pompiers, ce film fait référence à un accident qui a eu lieu en 1990, et un hommage aux pompiers morts dans la brigade, près de soixante depuis 1967. Aujourd'hui 900 pompiers sont blessés (principalement des brûlures, foulures, et intoxications) par an dont 127 amenés à l'hôpital. Un pompier salue l'avancée de la prise en charge psychologique des pompiers et pour tout le monde en général. Il ne faut pas oublier en 2017 que 130 pompiers ont été agressés physiquement. Ce film est un double message réussi.

Voilà, j'ai trouvé cet article très cohérent avec l'actualité, malheureusement le coma artificiel va être une expérience partagée par les patients du covid-19, j'espère que vous savez plus de chose sur le sujet maintenant. C'est aussi un message d'espoir pour ceux qui traversent cette épreuve d'être grand brûlé ou qui l'ont traversé. On ne pourra pas changer la société sans un peu de sensibilisation. A bientôt pour de nouveaux articles.

Liens et sources :

https://www.lequotidiendumedecin.fr/archives/definition-du-grand-brule

https://www.planetesante.ch/Magazine/Sante-au-quotidien/Brulure/Des-techniques-d-excellence-pour-sauver-les-grands-brules

https://www.actusoins.com/278413/a-lhopital-grands-brules.html

https://sante.lefigaro.fr/article/greffe-totale-de-peau-reussie-sur-un-grand-brule/

https://www.pourlascience.fr/util/chutier/longle-maitre-doeuvre-de-la-regeneration-des-doigts-11664.php

https://www.20minutes.fr/faits_divers/2382063-20181128-pompiers-paris-film-sauver-perir-histoire-notres

https://www.bluewin.ch/fr/lifestyle/alimentation-fitness/voici-comment-repousse-une-extremite-de-doigt-251266.html

https://lejournal.cnrs.fr/billets/pourquoi-vieillissons-nous

https://www.fondation-usmb.fr/projet/3d-cell/

http://www.st-antigone.com/l3/image/douleurs-grand-brule.php

http://burns-and-smiles.org/

https://www.youtube.com/watch?v=cZcaE4F7YCg

https://www.lemoniteurdespharmacies.fr/revues/porphyre/article/n-387/creme-pour-les-grands-brules-pour-aider-a-la-reconstitution-de-la-peau.html

https://partenaires.lepoint.fr/dommages-corporels/cabinet-nakache-perez/

http://www.allocine.fr/article/fichearticle_gen_carticle=18674227.html

https://www.babelio.com/livres/Davidson-Les-ames-brulees/181169

https://livre.fnac.com/a7898567/Alexandre-Dubuis-Grands-brules-de-la-face

https://livre.fnac.com/a11278192/Eric-Dufourmantelle-Life

https://www.amazon.fr/Br%C3%BBlures-profondes-R%C3%A9cit-grands-br%C3%BBl%C3%A9s/dp/2828909700

http://www.allocine.fr/article/fichearticle_gen_carticle=18674227.html

https://www.decitre.fr/livres/boule-de-feu-9782747536448.html

https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/somme/amiens/retour-vie-franck-grand-brule-sauve-grace-son-jumeau-1473629.html

https://www.journaldunet.com/management/vie-personnelle/1089504-gestuelle-comment-le-fbi-decrypte-le-comportement/1089512-sourire

https://www.laprovence.com/article/edition-marseille/4560811/brulures-le-grand-danger-estival.html

https://homo-ludis.fr/jdr-et-cinema-les-flashbacks

https://www.santeplusmag.com/le-feu-lui-a-brule-le-visage-mais-son-mari-lui-a-prouve-que-son-amour-ne-sarrete-pas-a-la-beaute/

https://sante.lefigaro.fr/article/-l-addiction-aux-medicaments-de-la-douleur-augmente-/

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/758342/tri-cities-groupes-soutien-jeunes-transgenres

https://sante.lefigaro.fr/article/greffe-totale-de-peau-reussie-sur-un-grand-brule/

https://www.youtube.com/watch?v=ndNo5K4qTa8

https://www.medicalz.com/media/uploads/produitcategorie/bloc_2_1.png

https://www.youtube.com/watch?v=fWG2qTs5h4A